ぷろふぃ〜る

ご覧いただきましてありがとうございます。大変まじめに書きました。

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性別:女性
年齢: 雅子様とおなじ
住居: 福島県の海沿い
家族: 夫ひとり(医療関係)、子供ひとり(小学生)、猫 15才を筆頭に現在9匹。
仕事: 現主婦。元看護婦・でも3年弱だからたいしたことありません。
趣味: 最近はパソコン、模様替え、庭仕事。それとネコのトイレ掃除かな(ウソ)。
どうしてホームページを作ったか: にゃんこシータの赤ちゃんの里親探しの参考にするため、と思って2002年6月開設。期間限定にしたのですけど、おもしろくなってまだ続けてます。
困ってること: 持病で身体がへろへろしていること。お時間あったら下記をご覧になってください。結構シビアですが…。


結婚後半年、23才で膠原病の一種「混合性結合組織病」(以下 MCTD)を発病。
高熱と関節痛、筋肉痛、激しい筋力低下で毛布さえ掛け直すことが出来ませんでした。
ここからのステロイド投与開始。2ケ月で10キロ増え、工藤静香(?)が雪だるまのようになりました。
以後、半年ごとに高熱や無菌性髄膜炎で入院を繰り返す。
28才の時、子どもがどうしても欲しくて免疫抑制剤を中断。ステロイドを服用し続けながら妊娠・女児出産。
この前後にワープロでのパソコン通信を始め、今遊んで頂いている方々と知り合いました。 本当にラッキーな出会いです(拝)。
妊娠・出産ってホントに大変です!すんなりと何人も生み育てられる方がうらやましい。
やはり腎臓にきて子供はは9ケ月、1412gで生まれました。小さかったけどエラク元気で1年で標準に追いつきました。
膠原病をもっての育児は生半可なものではありませんでした。筋力が低下しきっていたので子供を抱っこしたまま、立ち上がることも階段を昇ることも満足には出来ませんでした。

子供が生後6ヶ月で自宅の新築、引っ越し。
その10日後にまた緊急入院。
カルジオリピン抗体(抗リン脂質抗体)により、右のふくらはぎの静脈が血栓で閉塞。筋層から上が壊死。痛み始めてから数時間で気を失うほどの激痛となっての緊急入院でした。なんとか足は動くようになったものの半年のベッド上安静と皮膚移植手術が必要でした。
入院時寝返りもうてなかった子供は、退院してやっと会えたときにはもう歩き始めていました。

平成9年、子宮頚管がん発症。おそらくステロイドの影響でホルモンバランスが狂ったことが遠因だと思います。33歳で発症することは希です。あるいは、かつて内服していた免疫抑制剤イムランの副作用であったのかも知れません。
身体の衰弱と生理の異常を感じて検診を受けたのが功を奏しました。現在、前面の頚管ガンならば検診で判りますが、他の部位のガンはまず見つかりません。
血栓予防の為にワーファリンを飲んでいたが功を奏しました。検診時に偶然細胞が落ちてきて発見出来たのです。早期発見で転移も無かったのですが子宮はもとより卵巣も摘出しました。子宮がない状態では卵巣に再発を起こした場合、症状がわからずに手遅れになる可能性がとても高いという理由からです。精神的にかなり堪えました。

平成11年、両大腿骨頭壊死。手術。右の大腿骨が人工骨頭になりました。ステロイドが通算5〜7万ミリに達すると発症がほぼ確実になるのだそうです。日本ではこういった具体的な数値の説明があやふやです。動けなくなるほど痛みが強くなる前にこの数字を知っておきたかった。
また最近の症例統計ではパルス療法との関係も取り沙汰されています。

平成12年、膜性腎症で4ヶ月入院。高血圧・蛋白尿・むくみなどが残っています。このとき偶然白内障を発見されました。これもステロイドの副作用です。

平成14年初春。やっと育児に余裕が出来て長く離れていたキーボードにふれ、インターネットを始める。旧友に再会。 涙が出ました。
6月、勢いでホームページを開き、ネコと庭に奔走し続けています。

10月、左大腿骨頭壊死にて手術を受け、第3級の身障者 となりました。

平成15年、2月。第10,11胸椎圧迫骨折。
家族と猫のためにも、そして自分の精神上もこれ以上の入院は耐えられないと判断し、自宅でなんとか乗り切りました。
あおむけになったまま、体幹はおろか、脊椎に響くので手さえ動かせないという大変さを味わいました。
5月、かねてより指摘されていた両眼白内障のオペを受けました。
よろしかったら『白内障の記録』をご覧ください。

膠原病には様々な種類があり、またその症状も一人一人異なります。
様々な病歴を経験しても、現在、日常生活はあくまでマイペースを保ってやる分にはなんとか過ごせています。残念ながら肺高血圧やら色々あるので走ることは出来ません。
息切れに加えて筋力の低下も著しく、自宅の階段昇降はごくゆっくりとしています。
疲労もし易く、寝不足や感染は大事につながってしまいます。
内服薬の副作用で何が本当の自分の体調なのか判らなくなります。
しんどいことは多く、諦めなくてはならない物事もままありますが、それでも最近やっと、15年MCTDと暮らしてきて良くやってきたと自分を褒めるような気持ちを持てるようになりました。
これだけのことがあってもわたしは外見上は「太った元気そうな普通のおばさん」です。
でも不具合をいつも抱えている。そして治療薬のはずのステロイドの副作用で身体は徐々に破壊されている。
しとしとと降り続く雨の中にいつでもいるような感じです。
台風じゃないからいいじゃないか?いえ、晴天の中で走りたいです。

どうか膠原病にご理解を。どんな病気でもそうでしょうが、動けない自分を抱えて生きることは、つらいのです。

首からタオルをさげ、大汗でふーふー言っています。ステロイドで皮膚が薄くなっている為にほとんどお化粧も出来ません。お腹の脂肪はわたしのせいじゃありません。ああ、うらめしいとせつに思う夏到来です。

ご精読いただきまして誠にありがとうございました。

〜2003.Aug.3....... FIN〜

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